door: Marc Hoeben | 5 juli 2018

Er is nog veel onbekend over de ziekte Multiple Sclerose (MS) en dus valt er nog een wereld te winnen, is de gedachte van MoveS, de organisatie achter ArenA MoveS. Op 8 juli is het de bedoeling dat zo veel mogelijk mensen in de Johan Cruijff ArenA in Amsterdam in het zweet gaan werken, om het onderzoek naar MS een fikse zet in de rug te geven.

Mede-organisator van ArenA MoveS is Edwin van Wijngaarden. Het evenement, met onder meer traplopen als één van de belangrijkste activiteiten, wordt voor het derde jaar op een rij georganiseerd, vertelt hij. “Het is ooit begonnen met het idee vanuit mijn vriendengroepje om de bekende Mont Ventoux in de Provence met de racefiets te beklimmen. Dat hebben we toen gekoppeld aan het goede doel om MS te bestrijden en dat werd ‘Klimmen tegen MS’. Dat was voor het eerst in 2011 en dat hebben we op 10 juni voor de achtste keer georganiseerd. Een groot succes, met telkens vijfhonderd deelnemers of meer. Toen dachten we: waarom zouden we niet een sportief evenement in het verlengde hiervan in Nederland kunnen doen? Dat is ArenA MoveS geworden.”

Onvoorspelbaar
Van Wijngaarden is er niet zomaar bij betrokken. Zijn moeder, nog steeds in leven en inmiddels 68 jaar, heeft de ziekte. “Ik was nog geen 10 jaar toen zij de diagnose kreeg. Ik ben opgegroeid met een moeder die zo goed mogelijk voor mij en mijn broertje probeerde te zorgen, maar wel heel spaarzaam met haar kostbare energie moest omgaan en vaak op bed lag. Als kind pas je je aan de omstandigheden aan, maar het doet natuurlijk heel veel met je. Aan de buitenkant zag je eerst niets aan mijn moeder, maar van binnen was ze aan het vechten. Het verloop van de ziekte is ook onvoorspelbaar en dat maakt het heel lastig om ermee om te gaan en vooruit te kijken.”

MS komt voort uit een aandoening van het auto-immuunsysteem, waarbij de zogeheten myelinelaag van de zenuwen wordt aangetast. Het kan zich in vele variaties openbaren, van spasmen tot een doof gevoel en aantasting van de hersenfuncties. “Het is de ziekte van de duizend gezichten, zeg ik altijd maar. Het is voor iedereen anders. Bij sommigen is het extreem progressief en leidt het in korte tijd tot hun overlijden, bij anderen blijft het een leven lang sluimeren op de achtergrond.”

Oplossing
Veel over de oorzaken is nog onbekend en dat maakt de bestrijding des te lastiger. De organisatie van ArenA MoveS zegt te streven naar een MS-vrije wereld, maar Van Wijngaarden weet ook wel dat de ultieme oplossing niet morgen voorhanden is. “Doordat we dit doen, spreken we veel wetenschappers. Door die gesprekken zijn wij er wel van overtuigd dat er uiteindelijk een oplossing zal zijn. Overigens is MS zichtbaar in het lichaam, maar het is nog de kunst om de oorzaak te vinden.”

Met de verschillende evenementen bracht de organisatie de laatste jaren al zo’n 3,3 miljoen euro bij elkaar voor de strijd tegen MS. Van Wijngaarden: “Vorig jaar ging 750.000 euro naar een expertisecentrum cognitie van het VUmc in Amsterdam. Dat was een lang gekoesterde wens, want het maakt translationeel onderzoek mogelijk. Daarbij worden mensen behandeld en tegelijk onderzocht en worden de onderzoeksresultaten weer meegenomen in de behandeling. Met de opbrengsten van dit jaar willen we nieuwe onderzoeken steunen. Voor het tweede jaar hebben we de out-of-the-box grant. Drie innovatieve onderzoeken, goedgekeurd door de wetenschappelijke raad van MS Research, zijn nu voorgelegd aan de deelnemers van onze evenementen. Zij zullen bepalen welk onderzoek de grant zal winnen.”

Ultimate summer workout
De dag in de ArenA start om 12.30 uur en duurt tot 17.00 uur. Deelnemers betalen 10 euro en bezoekers 5 euro. Voor kinderen tot en met 7 jaar is het gratis, voor iets oudere kinderen tot en met 11 jaar is de prijs 5 euro. Van Wijngaarden noemt het de ultimate summer workout vanwege alle sportieve activiteiten waaraan mensen kunnen meedoen in combinatie met een DJ, optredens en activiteiten voor kinderen (voetbalveld, skate-area, klimmuur en springkussen). 

De sportieve activiteiten bestaan uit spinning, bootcamp, jumping fitness en traplopen. Die laatste activiteit heeft een duidelijke reden. “Thomas Sanders is één van de oprichters van ArenA MoveS. Hij is Ajax-supporter en werd bij het omhoog lopen naar vak 412 voor de eerste keer geconfronteerd met de symptomen van MS. Traplopen kan Thomas helaas al lang niet meer, maar dat weerhoudt hem er niet van om er bij te zijn.”

Voor meer informatie: www.arenamoves.ms