door: Mirjam Stuij
In haar bijdrage op Sport Knowhow XL van 2 april j.l. stelt Sandra Meeuwsen dat er in het nieuwe Onderzoeksprogramma Sport geen ruimte is voor onderzoek dat kritisch reflecteert op de praktijk van (top)sport. De vereiste samenwerking met maatschappelijke partners - en daarmee de gewenste directe, praktische toepasbaarheid in het veld van sport, bewegen en gezondheid - zou geen ruimte laten voor fundamenteel onderzoek. Dit behoeft voor in ieder geval een van de gehonoreerde projecten in de pijler Meedoen enige nuancering.
Een belangrijk uitgangspunt van het project ‘De betekenis van sport voor het leven van chronisch zieken’ - een samenwerking tussen het VUmc en het Mulier Instituut - is namelijk dat het heersende idee (‘vertoog’) ‘sport is goed voor de gezondheid’ geen recht doet aan de veelzijdige sportpraktijk en complexiteit van betekenissen van chronisch zieken. Dit heersende idee komt onder meer duidelijk naar voren in verhalen waarin een ziekte door sport wordt overwonnen. Bekend is het verhaal van Lance Armstrong (2000) dat – hoewel tegenwoordig misschien wat minder – voor veel (kanker)patiënten een belangrijk voorbeeld vormt als het gaat om de waarde van sport voor het herstel en gevoel van eigenwaarde. Ook Peter Kapitein (2011) - medeoprichter van Alpe d’HuZes, de organisatie die geld voor kankeronderzoek ophaalt met een grootschalig sportevenement – doet in zijn autobiografie verslag van zijn gevecht tegen kanker en de cruciale, positieve rol die sport daarin gespeeld heeft.
Dit zijn voorbeelden van het meest voorkomende type ziekteverhaal: het restitution narrative (Frank, 1995). Dit type kent de verhaallijn ‘gisteren was ik gezond, vandaag ben ik ziek, maar morgen ben ik weer beter’ en is cultureel gezien het meest gewenste verhaal, het verhaal dat men het liefste hoort. Sport speelt hierin een prominente rol. Er zijn echter ook andere verhalen denkbaar, met een minder positieve rol voor sport. Zo kan een ziekte er voor zorgen dat het oude niveau van sport niet meer gehaald wordt of sport zelfs helemaal buiten bereik komt, verhalen die liever niet gehoord (willen) worden. Zoals dat van ‘Alice’, die atletiek op hoog niveau beoefende, maar na haar diagnose met borstkanker en het daaropvolgende behandeltraject, worstelde met de rol die sport vanaf dat moment in haar leven kon spelen en daarbij stuitte op onbegrip bij haar omgeving (zie hier).
Succesverhalen van anderen kunnen enerzijds (niet-)sporters met een chronische ziekte stimuleren tot sport, maar anderzijds ook bijdragen aan gevoelens van onvrede of schuld en zo een negatief effect hebben.
Een diagnose met een (chronische) ziekte kan een moment van heroriëntatie en een confrontatie met het lichaam en fysieke mogelijkheden betekenen. Sport en bewegen krijgen hierdoor mogelijk een nieuwe betekenis voor iemands leven en identiteit, een proces waarbij men het dominante idee – met een positieve rol voor sport voor de gezondheid – al dan niet accepteert, ter discussie stelt of weerlegt. Ons onderzoek beoogt onder meer de verschillende typen sport-ziekteverhalen van patiënten met diabetes, depressie, borstkanker en HIV/AIDS in beeld te brengen om zo recht te doen en bekendheid te geven aan de verhalen die niet overeenkomen met de meest gewenste uitkomst.
En zeker, daarmee willen we ook graag een bijdrage leveren aan de verbetering van de huidige sportpraktijk, adviezen en interventies gericht op chronisch zieken. De hierboven geschetste situatie levert in de (medische) praktijk namelijk problemen op, bijvoorbeeld als het gaat om het betrekken en behouden van patiënten bij sport- en beweeginterventies.
Ook onbegrip bij zorgverleners voor patiënten die niet aan de slag gaan met adviezen over sport en bewegen draagt niet bij aan de behandeling. Dit komt bijvoorbeeld naar voren in een pilotonderzoek van het Mulier Instituut onder diabetespatiënten en hun paramedische professionals (Van den Berg, 2012). De professionals, over het algemeen zelf (erg) sportief ingesteld, gaven aan moeite te hebben met de omgang met patiënten die niet te motiveren zijn tot sport- of beweegactiviteiten.
Inzicht in de verschillende betekenissen die sport en bewegen kunnen hebben voor diabetespatiënten (zie hier; zie ook Van den Berg, 2012) en de processen van betekenisgeving na de diagnose is daarom cruciaal voor de verdere ontwikkeling/verfijning van adviezen en sport- en beweeginterventies voor diabetespatiënten en andere chronisch zieken. Dit wordt door onze maatschappelijke partners onderschreven en zij dragen onder meer bij door verspreiding van de verschillende typen sport-ziekteverhalen, of die nu een positief of negatief beeld over sport en bewegen schetsen.
Hierdoor hebben we binnen het kader van het Onderzoeksprogramma Sport ruimte voor toegepast, maar toch sportkritisch onderzoek. Ontwikkeld vanuit ons eigen initiatief.
Bronnen
• Armstrong, L. & S. Jenkins (2000). It’s Not About the Bike. My Journey Back to Life. New York: G.P. Putman’s Sons.
• Frank, A. (1995). The wounded storyteller. Body, illness and ethics. Chicago: the University of Chicago Press.
• Kapitein, P. (2011). Ik heb kanker ... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven! Uithoorn: Karakter Uitgevers BV.
• Van den Berg, M. (2012). Narratieve betekenissen van sport en bewegen in het leven van diabetes type 2 patiënten en de rol van paramedisch professionals: onderzoeksrapport. Utrecht: Mulier Instituut.
Mirjam Stuij werkt als onderzoeker bij het Mulier Instituut en zal per 1 mei als promovendus binnen het NWO-project ‘The Meaning of Sport in Times of Health and Illness’ aan de slag gaan. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de afdeling Metamedica van het VUmc onder begeleiding van Tineke Abma (VUmc) en Agnes Elling (Mulier Instituut). De maatschappelijke partners zijn A Sister’s Hope, de Bas van de Goor Foundation, Borstkanker Vereniging Nederland, HIV Vereniging Nederland, Hogeschool Windesheim, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen, de Nederlandse Bond voor Leefstijl Professionals, de Nederlandse Diabetes Federatie, het Trimbos Instituut en de afdelingen Special Interest Group Mammacare en Verpleegkundig Consulenten HIV/AIDS van Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland. Voor meer informatie: m.stuij@mulierinstituut.nl